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La consultation du Syndrome Ehlers Danlos face à un manque de considération

Consultation du SED -

Par / 7 avril 2016
Question écrite n° 21156 de M. Patrick Abate publiée dans le JO Sénat du 07/04/2016 - page 1360

M. Patrick Abate interroge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation de consultation des patients du SED.

Le syndrome Ehlers Danlos (SED) touche, en France, environ 500 personnes. Ces 500 patients n’ont qu’un seul lieu de consultation possible, il s’agit de l’Hôtel-Dieu de Paris. Après de nombreuses rencontres, plusieurs associations dédiées à la cause du syndrome Ehlers Danlos se sont alertées de la fermeture imminente du service au profit d’un service exerçant à l’hôpital « Raymond Poincaré » de Garches.
La direction de l’inspection et de l’audit a été missionnée par le directeur général et le président de la commission médicale d’établissement (CME) de l’Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP) pour conduire un audit relatif à la prise en charge des patients atteints d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (non vasculaire) dans chacun des deux centres existants à l’AP-HP dont la préconisation première est une consolidation efficiente de l’ordre de soin en ce domaine.
Il existe plusieurs formes de syndromes d’Ehlers-Danlos dont une, la plus fréquente appelée syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, n’est pas aujourd’hui caractérisée sur le plan génétique. Il en résulte une difficulté réelle à établir le diagnostic et l’association d’un syndrome d’hypermobilité articulaire bénigne à d’autres symptômes (en particulier des douleurs multiples) peut être confondue à tort avec un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile. Sur le plan scientifique, cette forme est source de débats entre deux approches : une école, prépondérante, qui se fonde sur des critères stricts et en nombre limité pour reconnaître un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile ; d’autres, préconisent un élargissement du diagnostic.
Dans tous les cas de figure, les interlocuteurs soulignent, auprès de la mission, le caractère pluridisciplinaire et pluri professionnel de la prise en charge de ces patients. Un point de vue confirmé par une généticienne belge spécialiste internationale des syndromes d’Ehlers-Danlos et les médecins fonctionnels du centre de réadaptation des Massues à Lyon.
Aussi, certaines des consultations posent un réel problème de prise en charge des patients puisque le service concerné reconnaît, d’une part, son manque d’investissement et d’intérêt pour le SED et affirme également qu’il ne dispose ni des moyens en termes de structure et de personnel, ni du temps qui lui serait nécessaire pour ces consultations. À ce propos, certains malades ont tenté de prendre rendez-vous avec pour résultat un délai d’attente de vingt-sept mois : une situation inacceptable au regard du caractère invalidant et douloureux du SED.
Cette maladie requiert un suivi rigoureux de l’évolution de la pathologie pour chaque patient. La nécessité de poursuivre avec le plus grand soin, les travaux engagés il y a maintenant une vingtaine d’années sont indispensables et soulèvent un autre problème engendré par la décision de APHP.
Il est impensable qu’une consultation qui attire l’attention d’une patientèle qui dépasse de loin les seules frontières de notre pays, fasse, à l’avenir, l’objet d’un manque de considération qui affecterait, sans doute, un précieux travail de recherche et d’information sur les différents facteurs du SED et les soins à prodiguer aux patients.

Il lui demande donc si elle entend intervenir dans ce dossier, afin que soient enfin entendues et prises en compte les attentes des nombreux patients et des associations qui les représentent, mais aussi pour qu’une reconnaissance plus juste soit accordée aux travaux menés des années durant en matière de recherche sur le SED.

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