Groupe Communiste, Républicain et Citoyen

Affaires sociales

Avant d’être débattu et voté en séance publique, chaque projet ou proposition de loi est examiné par l’une des sept commissions permanentes du Sénat : lois, finances, affaires économiques, affaires étrangères et Défense, affaires culturelles, affaires sociales, aménagement du territoire et du développement durable. Classées par commissions, retrouvez ici les interventions générales et les explications de vote des sénateurs CRC.

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Le combat pour une vie digne ne peut être dissocié de celui pour une fin de vie digne

Droits des malades et des personnes en fin de vie (deuxième lecture ) -

Par / 29 octobre 2015

Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, nous abordons à nouveau le sujet de la fin de vie. Sujet difficile s’il en est, car, au-delà des positionnements politiques, il traite de l’intime. Nous ne pouvons nous empêcher de penser à notre vie, ou encore à celle de nos proches, et à la manière dont nous souhaitons qu’elle se termine. Difficile aussi, car la mort, si elle est partie intégrante de notre existence, n’est pas un sujet dont nous avons l’habitude de parler. Pourtant, parce qu’il nous touche toutes et tous, ce sujet nécessite d’être porté devant le Parlement.

La proposition de loi présentée par MM. Claeys et Leonetti était fortement attendue. Attendue d’abord par les malades en fin de vie, qui souhaitent que leur volonté soit prise en compte. Attendue ensuite par le corps médical, dont les membres sont amenés à accompagner les personnes en fin de vie sans toujours disposer des outils juridiques adéquats. Attendue enfin par l’ensemble des citoyennes et des citoyens, soucieux de garantir à leurs proches une fin de vie apaisée et sans douleur.

La proposition de loi qui nous avait été présentée en première lecture était, je l’avais dit, en deçà de ces nombreuses attentes. En premier lieu, parce que la mise en œuvre des droits en matière de fin de vie ne peut être dissociée des moyens qui doivent être alloués aux soins palliatifs. Or ce volet financier était de fait absent de la proposition de loi. En second lieu, parce que la « mesure phare » du texte, la sédation profonde et continue jusqu’au décès, reste limitée dans sa portée : elle ne concerne qu’un nombre restreint de patients, ceux qui sont atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme.

Malgré la faible ambition de ce texte, une partie de la droite sénatoriale s’était mobilisée lors de son examen en première lecture pour le vider entièrement de sa substance. Cela nous avait conduits à rejeter la proposition de loi, si bien que l’Assemblée nationale a examiné en seconde lecture le texte qu’elle avait adopté en première lecture.

Ce qui s’est passé en séance publique au Sénat est d’autant plus regrettable que des modifications utiles avaient été introduites, notamment en matière de soins palliatifs. Le Sénat avait ainsi exigé un développement des soins palliatifs susceptible de couvrir l’ensemble du territoire, y compris en dehors de l’hôpital. Il avait également introduit une obligation de formation aux soins palliatifs pour le personnel des EHPAD. Le Sénat avait en outre adopté notre amendement visant à ce que le médecin ne puisse pas s’opposer à la mise en œuvre de la procédure collégiale.

Ce travail a fort heureusement été repris par les rapporteurs : ils ont fait une synthèse des différentes positions, si bien que le texte désormais soumis à notre vote est équilibré. Il retient les principales avancées de la proposition de loi : le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès dans des cas définis ; le droit de s’opposer à un acharnement thérapeutique ; la clarification du format et de la portée des directives anticipées ; la définition du statut de la personne de confiance ; l’accès à une formation initiale et continue aux soins palliatifs pour le personnel médical et médico-social. Sur ce dernier point, je rappelle que le groupe communiste, républicain et citoyen a déposé un amendement dans le cadre du projet de loi de modernisation de notre système de santé ayant le même objet.

Si nous souscrivons à l’intérêt de ces dispositions, nous souhaitons renforcer le caractère contraignant des directives anticipées, qui doivent de notre point de vue s’imposer au médecin. De plus, nous souhaitons permettre au patient de désigner une personne de confiance suppléante. Enfin, avec plusieurs de mes collègues, j’aimerais approfondir le droit des personnes à mourir dans la dignité. En effet, comme je l’ai déjà indiqué, s’il est équilibré, ce texte à une portée limitée : il permet, quand la mort est inéluctable et à très court terme, de voir sa souffrance apaisée par une sédation profonde et continue accompagnée d’un arrêt des traitements, dont la nutrition. Il s’agit de « laisser mourir », parfois de faim.

Pourquoi ne pas permettre, quand le patient le demande, la mise en œuvre d’une assistance médicalisée à mourir ? Cela permettrait d’apporter une solution à de nombreuses personnes qui estiment que leur maladie ou leur état de dépendance est incompatible avec l’idée qu’elles se font de la dignité. Ces personnes estiment qu’elles devraient avoir le droit de choisir de mourir dans l’apaisement et sans douleur.

À toutes ces personnes, la présente proposition de loi n’apporte pas de réponse. Ainsi du tristement célèbre cas de Vincent Lambert, qui n’est toujours pas résolu et qui n’est pas visé par ce texte.

Animés par la volonté de créer un meilleur vivre ensemble, nous ne pouvons ignorer la question du « bien mourir ». Le combat pour une vie digne ne peut être dissocié de celui pour une fin de vie digne. Cela d’autant moins que, dans ces moments douloureux de fin de vie, le sentiment de perte de dignité est particulièrement important. Il est lié à l’idée que chacune et chacun a de sa propre image, de sa dégradation du fait de la maladie, de son incapacité à remplir les actes les plus simples de la vie quotidienne.

Cette perception est propre à chaque individu. Elle dépend des croyances, du vécu, mais aussi de la personnalité ou des relations familiales et sociales de chacun. Dans ce contexte, il est difficile de prévoir une loi qui laisse suffisamment de libertés tout en offrant suffisamment de garanties pour que nos concitoyennes et nos concitoyens bénéficient d’une fin de vie correspondant à leur propre définition de la dignité.

Cet objectif ambitieux ne semble que partiellement atteint par cette proposition de loi. Je le regrette, mais le souci de synthèse qui a animé ses auteurs, ainsi que nos trois rapporteurs, est réel. Le texte dont nous allons débattre a ainsi le mérite de clarifier certaines situations et de créer de nouveaux droits, qui, malgré leur portée limitée, doivent être affirmés.

Le groupe communiste, républicain et citoyen votera donc ce texte, sous réserve qu’il corresponde aux résultats des travaux de notre commission et qu’il ne soit pas dénaturé en séance publique. 

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